PRÉSENTATION 

Retrouvons-nous les 26 & 27 juin

pour donner du souffle à notre avenir !

Avec l’autorisation de mise sur le marché de traitements innovants, dont la commercialisation est attendue dans les meilleurs délais, nous entrons aujourd’hui plus que jamais dans une nouvelle ère.

Une ère symbole de renouveau, d’évolution spectaculaire dans l’espérance et la qualité de vie de nombreux patients, et globalement dans la prise en charge de la mucoviscidose.

Vaincre la Mucoviscidose vous attend nombreux à ce rendez-vous incontournable de la « communauté mucoviscidose » !

Inscrivez-vous dès maintenant à cet événement interactif 100% digital pour échanger sur des sujets d’actualité, partager des idées et des outils indispensables pour poursuivre le combat contre la mucoviscidose !

Vous ne serez pas disponible le 27 juin, jour de l’Assemblée générale ?
Vous pouvez tout de même faire entendre votre voix en nous retournant votre pouvoir de vote.
Attention : pour que votre vote soit comptabilisé et validé par un huissier de justice conformément à nos Statuts, vous devez être à jour de cotisation 2021.

Vous souhaitez présenter votre candidature au Conseil d’administration (CA) ?
Merci de renvoyer votre bulletin au plus tard le 22 mai.

Bon à savoir :

  • Vous pourrez retrouver sur ce site les rapports (orientation, activité, financier) et les candidats au CA, à compter du 11 juin.
  • Vous recevrez par courrier postal la convocation à l’Assemblée générale (AG), ainsi que la liste des résolutions soumises au vote quinze jours avant l’AG. Vous y retrouverez vos identifiant et mot de passe pour pouvoir procéder au vote électronique le jour de l’AG.


 INSCRIPTION 


Merci de bien vouloir remplir ce formulaire : 

Toutes les mentions suivies d’une * doivent être renseignées pour valider votre inscription.​​​​​​​

Vous ne pouvez vous inscrire qu'à un seul atelier par session
Vous ne pouvez vous inscrire qu'à un seul atelier par session


 PROGRAMME 

 Samedi 26 Juin 

 Dimanche 27 Juin 


09:30 Ouverture du congrès et mot de bienvenue

09:45 Plénière 1 : La communauté muco face à l’épidémie de Covid-19 - Le risque épidémique - Harriet Corvol - L’impact du confinement - Ralph Epaud

10:45 PAUSE

11:00 1re session d’ateliers (8 ateliers)

12:00 DÉJEUNER

13:30 Présentation du projet associatif et stratégique – Cabinet Mazars Santé, Francis Faverdin, Pierre Foucaud et Thierry Nouvel

14:30 PAUSE

14:45 2e session d’ateliers (8 ateliers)

15:45 Le point sur la vaccination anti-Covid - Isabelle Durieu

16:15 Conclusion de la journée


08:45 Accueil et mot de bienvenue

09:00 Plénière 2 : la recherche à l’ère de Kaftrio®, quels changements, quelles perspectives ? - Paola De Carli et Pierre Foucaud

10:00 PAUSE

10:15 Assemblée générale

12:20 Mot de clôture et remerciements


​​​​​​​ PROGRAMME ATELIERS 

Atelier 1 : Kaftrio®​​​​​​​ : des essais cliniques à la vraie vie                  

La mise à disposition d'un nouveau traitement tel que Kaftrio® est un long processus qui implique la mise en place d'études cliniques pour évaluer sa sécurité, sa tolérance et son efficacité. Les résultats de ces différentes études vous seront présentés ainsi que les étapes réglementaires obligatoires pour la commercialisation du traitement. Outre  les résultats d'études menées par le laboratoire pharmaceutique, ceux d'une étude institutionnelle de suivi des patients sous Kaftrio® menée grâce à la mobilisation de toute la communauté vous seront aussi présentés. Vous pourrez également prendre connaissance d'une enquête menée par l'association pour contribuer à l'évaluation de Kaftrio®​​​​​​​ par la Haute autorité de santé.
Pour finir, des témoignages de patients viendront corroborer toutes les données présentées.

Atelier 2 : La kiné sans les mains : retours d’expériences

Deux kinésithérapeutes de CRCM présenteront leurs expériences . Un qui n'a pas fait de visio avec les patients et une autre qui a organisé des visios avec les patients qui n'avaient plus de kiné. Vous pourrez également échanger avec un kiné libéral et une patiente adulte. Un parent sera aussi au rendez-vous pour partager son expérience.

Atelier 3 : Téléconsultation et télésurveillance, où en est-on ? Quelles avancées/nouveautés en matière d'outils connectés pour le suivi des patients ?

De nombreuses initiatives (spiromètre connecté, tutos, téléconsultations, séances de kiné par visio,…) ont été développées par les soignants durant la période de confinement afin d’assurer la continuité des soins. Ces expériences de terrain interrogent sur les bénéfices et les freins que pourraient apporter ce nouveau mode de suivi dans la prise en charge des patients au long cours.

Atelier 4 : Comment vivre au quotidien après une greffe

Les questions sur le suivi après la greffe et le retentissement sur la vie quotidienne sont nombreuses. Après une présentation des points clés du suivi médical et des traitements, nous ferons un focus sur les principaux thèmes notamment alimentation, voyages, sexualité, vie sociale, activité physique...

Atelier 5 : Les douleurs abdominales, comment  les appréhender plus sereinement ?                                       

Au quotidien l’impact psychologique et sur la qualité de vie des douleurs abdominales peuvent être importants. Les multiples causes et les différentes modalités de prise en charge multidisciplinaire traitements, médecines complémentaire, les conseils nutritionnels seront présentés.

Atelier 6 : Sexualités et mucoviscidose, comment en parler

La maladie a un impact sur toutes les dimensions de la vie quotidienne dont la sexualité et la vie affective. Alors que 55% des patient.e.s sont des adultes la sexualité est encore un "impensé" de la mucoviscidose. Cet atelier EXCLUSIVEMENT RESERVE AUX PATIENT.E.S lève les tabous : image de soi, fatigabilité, fuites, conseils ergonomiques... nous parlerons de tout entre nous.

Atelier 7 : La relation Soignants/Soignés, un enjeu pour optimiser les soins

L'objectif de la table ronde est de s'interroger sur quelles sont les bases nécessaires à une relation de qualité entre Soignants et Soignés, dans le but réciproque de progresser dans l'efficacité des soins.
Que vous soyez du côté des Soignants, quel que soit votre statut; que vous soyez du côté des Soignés, patients ou accompagnants, venez enrichir notre débat, exprimer vos attentes, témoigner de vos expériences. Nous tenterons ensemble d'en comprendre les enjeux pour agir.
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Atelier 8 : Nouveaux adhérents : bienvenue à bord! Tous adhérents, tous acteurs

L’objectif de l’atelier est d’accueillir les nouveaux adhérents et de leur présenter l’association : l’histoire de Vaincre la Mucoviscidose et son rôle dans les grandes avancées médicales, sociales ; les missions prioritaires et les orientations stratégiques ; les équipes et personnes ressources ; les différentes manières de s’impliquer et de devenir acteur.

​​​​​​​ CONTACT ​​​​​​​​​​​​​


Pour toutes vos questions, vous pouvez vous adresser à la mission vie associative

au 01 40 78 91 86 ou par email à vieasso@vaincrelamuco.org


                 

​​​​​​​Association Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac 75013 Paris - 01 40 78 91 91 - 2021

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